0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Update: Zorginstituut adviseert vergoeding Kaftrio vanaf 2 jaar
Lees hier de laatste updates rondom het beoordelingsproces van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) voor kinderen van 2-5 jaar.
07/11/2024
Studio webinar 2024 – Alles over leven met CF
Ons studio webinar 2024 is geweest. Dit jaar was het thema: Alles over leven met CF, de mentale en lichamelijke impact. Kijk hier terug!
22/10/2024
CFTR-modulator effectief bij nog meer mutaties
CFTR-modulator effectief bij nog meer mutaties: dat blijkt uit een Franse studie met proefbehandelingen, ook wel real world evidence genoemd.
26/08/2024
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »(Weer) verandering
Fulco staat twee avonden met zijn musicalgroep in het theater. Maar wat doet de herfst met de CF van Fulco? En wat voor verandering had dit tot gevolg?
19/11/2024
Achtbaan
Dat CF niet saai is, was afgelopen tijd voor Jill weer flink duidelijk. Gelukkig kon haar reis naar Disney door gaan!
06/11/2024
De (leef)regels van Arian
Al jong leerde Arian pillen slikken en wende hij aan de richtlijnen die bij CF horen. Hoe gaat hij hier mee om?
23/10/2024
Laatste Facebook berichten
Stichting The Air Team zoekt een Social Media enthousiasteling.Vacature Social Media enthousiasteling
voor Stichting The Air Team CF
Ben jij een creatieve geest met een passie voor social media en wil je iets goed doen voor een ander, maatschappelijk het verschil maken? Heb je een scherp oog voor (digitale) trends en weet je hoe je onze Stichting digitaal/online kunt laten groeien?
Met jouw hulp kunnen we Cystic Fibrosis (CF)/ de taaislijmziekte nog beter op de
digitale kaart zetten.
Wat ga je doen?
• Creëren van boeiende en visueel aantrekkelijke content.
• Verbeteringen aan onze Website en content met betrekking tot CF.
• Beheren van onze social media kanalen (Facebook, Instagram, etc.).
• Analyseren van prestaties en optimaliseren van campagnes.
• Samenwerken in het bestuur als bestuurslid voor de portefeuille “Social Media”
Wat breng je mee?
• Ervaring met of interesse voor social media content creatie.
• Goede schrijf- en communicatievaardigheden.
• Creativiteit en oog voor detail.
• Kennis van de nieuwste trends en tools in social media.
• Een proactieve en resultaatgerichte houding
• Kennis van Wordpress of deze willen leren opdoen in contentbeheer en design
Wat bieden wij?
• Een omgeving waar je voor een ander iets kunt betekenen met jouw creativiteit.
• Meedenken met het bestuur en voor evenementen.
• Ruimte voor jouw creatieve ideeën zullen zeker gestimuleerd en gewaardeerd worden.
• Waardering voor je maatschappelijk betrokkenheid als bestuurslid.
• Jij beheert onze Social Media portefeuille.
Ben jij de social media enthousiasteling die wij zoeken?
Stuur dan een berichtje naar
info@theairteam.nl of neem contact op met Ronald Verdult of Richard van der Mast.
Skate4AIR; Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
Heb je vanavond nog geen plannen? En blijf je met dit regenachtige weer liever binnen? 🌦️
Bekijk dan vanaf 19.00 uur – lekker warm vanaf de bank – ons jaarlijkse studio webinar. Meerdere artsen, verpleegkundigen en ervaringsdeskundigen komen aan het woord. Ook kun je tijdens het webinar zelf je vragen stellen.
📸 Zoals je ziet zijn de voorbereidingen al in volle gang, dus meld je nog snel aan: topwebinar.nl/live/leven-met-cf/
#Webinar #Live #CF #Taaislijmziekte #Aanmelden
Fulco staat twee avonden met zijn musicalgroep in het theater 🎭. Maar wat doet de herfst met de CF van Fulco? En wat voor verandering heeft dit tot gevolg?
Je leest er alles over in zijn nieuwe blog:
➡ ncfs.nl/blog/weer-verandering/
#Blog #Verandering #CF #Taaislijmziekte #Musicalgroep
Onderzoek naar de kwaliteitsstandaard van de zorg voor mensen met cystic fibrosis.
Onze internationale collega’s van Cystic Fibrosis Europe, The European Cystic Fibrosis Society en van de University of Liverpool hebben onderzocht hoe de beste zorg voor mensen met CF eruitziet.
Hoe gebruiken we het beschikbare wetenschappelijke bewijs optimaal, om mensen met CF en hun families te ondersteunen?
De conclusies en hoe ze dit hebben onderzocht? Dat lees je in het nieuwste onderzoeksresultaat 🔍: ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/kwaliteitsstandaard-van-zorg-voor-mensen-met-cy...
#Onderzoek #Expertisecentrum #Taaislijmziekte #CF #optimalezorg
Woehoe, over een week is het alweer tijd voor ons studio webinar! 🎉🎉🎉 Wist je dat de tweede ronde dit jaar interactief is? Je mag je eigen ervaringen delen. Kies voor:
1️⃣ Hygiëne en voeding bij (jonge) kinderen
Sprekers: Kors van der Ent, kinderlongarts en Marit van Oirschot, CF-verpleegkundige
2️⃣ Opvoeden en naar school gaan
Sprekers: Jolt Roukema, kinderlongarts en Dorien Holtslag, CF-verpleegkundige
3️⃣ Volwassenen: hoe kijk je terug op je jeugd en welke lessen heb je geleerd?
Sprekers: Arian Visser en Jacquelien Noordhoek, ervaringsdeskundigen
Reserveer nog snel je plek: topwebinar.nl/live/leven-met-cf/
#Studio #Webinar #Sessies #CF #Taaislijmziekte #Expertisecentrum